#EAPM - Bolesti su možda rijetke, ali problemi su česti

Povjerenik za zdravlje i sigurnost hrane Vytenis Andriukaitis rekao je ovog tjedna: "Rijetke bolesti predstavljaju zdravstveni izazov gdje djelovanje i suradnja na razini EU imaju jasnu dodanu vrijednost. 

"Ova nova EU platforma za registraciju rijetkih bolesti bavit će se fragmentacijom podataka o rijetkim bolestima, promicati interoperabilnost postojećih registara i pomoći će u stvaranju novih."

Globalno, više od 6,000 rijetkih bolesti pogađa više od 300 milijuna ljudi, što je zapanjujući broj. 

Iako postoji ogromna količina podataka o pacijentima s određenim stanjima, povjerenik je predložio da ih ima diljem Europe u oko 600 različitih registara. To su baze podataka koje sadrže podatke o pacijentima s određenim stanjima.

U sadašnjem trenutku, ključni dostupni podaci se ne prikupljaju na razini EU-a, a ne postoje zajednički standardi za analizu informacija koje već postoje.

Nova će platforma Komisije, kako kaže, objediniti ove podatke.

Oglas

EAPM istodobno podiže svijest o svojoj inicijativi MEGA +, koja ima za cilj učiniti SVE važne zdravstvene podatke dostupnima širom bloka.

Ostvarivanje ove volje poboljšati dijagnozu i ishode liječenja. Kao rezultat toga poboljšat će se preventivne mjere i životi europskih pacijenata.

Konkretno za Dan rijetkih bolesti, održava se uvijek zadnjeg dana veljače, a ove godine obilježava se 12. izdanje od kada ga je 2008. godine pokrenuo EURORDIS.

Glavni cilj Dana rijetkih bolesti je podići svijest javnosti i donositelja odluka o rijetkim bolestima i njihovom utjecaju na život pacijenata.

 Činjenica je da se oni koji pate od rijetke bolesti suočavaju s bezbroj izazova, kao i sa svojom bolešću. Prema europskoj anketi, 80% pacijenata ima poteškoća s izvršavanjem osnovnih dnevnih zadataka.

Na primjer, pojedincima je zapanjujuće teško upravljati sakupljanjem i uzimanjem lijekova, dolaskom na sastanke i pristupom raznim uslugama socijalne podrške i podrške u zajednici uz sporedne aktivnosti.ch kao posao, obrazovanje i, naravno, slobodno vrijeme.

Prije svega, zapravo dijagnosticiranje rijetke bolesti često može biti glavni problem, iz očitih razloga. Doista, ponekad postoje čak i slučajevi u kojima se djeca nekoga tko je umro od rijetke bolesti ne mogu testirati da li imaju to dok ne dosegnu određenu dob - čak i kad mogu imati 50% šanse za nasljeđivanje stanje.

Postoji diskutabilna potreba za poticanjem većeg broja ljudi da pitaju o testiranju na genetski karcinom prije nego što bude prekasno. Međutim, etika započinje ako je osoba mlađa od punoljetnosti da samostalno odlučuje o tome može li saznati da ima bolest.

Zatim postoji genetska diskriminacija, koja predstavlja jednak rizik kod rijetke bolesti kao i kod bilo koje druge.

Jedan je strah među građanima da bi ga, kako se znanje o bolestima povezanim s genima povećava, mogli koristiti diskriminirajuće osobe poput osiguravajućih društava.

Ovaj mogući rizik mogao bi također dovesti do toga da se ljudi previše plaše mogućih posljedica da bi sudjelovali u istraživačkim programima ili čak razgovarali o tome sa svojim obiteljima i liječnicima zbog straha da bi se informacije mogle zloupotrijebiti.

Drugo je pitanje ono što možemo nazvati „financijskom diskriminacijom“. S obzirom na to da je teže liječiti rijetke bolesti - stručnost možda ne postoji u određenoj državi članici, na primjer, ili regiji te zemlje - postaje problem koji se tiče pristupa pacijenata najboljoj mogućoj zdravstvenoj zaštiti ili nedostatka iste.

Financijska diskriminacija može biti nemogućnost priuštanja privatnog zdravstvenog osiguranja ili nedostatak najboljeg liječenja ako zemlja u kojoj živi nema sredstava da to plati.

To ima početni učinak kada je u pitanju prekogranična zdravstvena zaštita. Ako se pacijent mora osloniti na drugu zemlju koja ima prijeko potreban tretman, ali je skuplji od povrata dostupnog u vlastitoj državi članici, to može učiniti nemogućim ili u najmanju ruku izuzetno teškim.

A to čak ni ne uzimajući u obzir slobodno vrijeme i putne troškove.

Također, u slučaju rijetkih bolesti, pristup kliničkom ispitivanju možda je težak, pod pretpostavkom da pacijent uopće zna za to, a priuštanje visokih cijena lijekova siročadi uvijek je potencijalna prepreka.

Sigurno je da postoje brojna pitanja u vezi s rijetkim bolestima, a EAPM i njegovi članovi i suradnici vrijedno rade na tom području - uvijek se držeći cilja da pacijent ostane u središtu vlastitog zdravstvenog procesa. I, naravno, Savez je uporan da nema mjesta diskriminaciji u zdravstvu ili bilo gdje drugdje.

Zadržavanje pacijenta u središtu nužna je filozofija, ali također je neophodno da društvo EU mora prilagoditi mehanizme kako bi olakšalo uvođenje znanosti u zdravstvene sustave. Da bi se to dogodilo, vitalni su podaci za istraživanje.

Takva pitanja bit će ključna za 7. godišnju konferenciju EAPM-a u Bruxellesu od 8. do 9. travnja, a vi možete saznati više ovdje i kliknite na Registrirajte se.

U raspravu na visokoj razini na konferenciji bit će uključena važnost etike i pristanka pacijenata, paralelno s činjenicom da također postoji potreba za građanima da imaju čvrsto povjerenje u upravljanje kada je u pitanju spektar razmjene podataka, a ne samo za rijetke bolesti, ali na svim područjima.

Ipak, čak i kao samostalno područje, rijetke bolesti predstavljaju šire javnozdravstveno pitanje koje zahtijeva kreativne inicijative za rješavanje specifičnih izazova uzrokovanih rijetkošću.

Polje rijetkih bolesti često djeluje kao model za inovativne postupke dizajnirane za pacijente. Svakako, nema sumnje da rijetke bolesti mogu i potiču inovacije u medicini, s tim da je četvrtina svih inovativnih proizvoda na tržištu stvorena za rijetku bolest. .

EAPM vjeruje da se moraju održavati aktivne rasprave između svih dionika kako bi se osiguralo da se znanstveni napredak pretvori u bolji život ovih milijuna pacijenata, a rijetke će bolesti ostati visoko na dnevnom redu Saveza.