Mogućnosti zdravstvenih podataka: razgovarati istim jezikom 

Dobro jutro, zdravstveni kolege, i dobrodošli u ažuriranje Europskog saveza za personaliziranu medicinu (EAPM), koje se danas fokusira na prostor zdravstvenih podataka EU-a i ključno pitanje koje je istaknuto vezano uz terminologiju o tome kako to utječe na razumijevanje, piše izvršni direktor EAPM-a dr. Denis Horgan.

Usklađivanje terminologije

Dana 7. lipnja, EAPM je održao panel stručnjaka EU-a u vezi s novim prijedlogom o prostoru zdravstvenih podataka EU-a. Panel događaj okupio je kreatore politika s voditeljima misli iz zdravstvene zaštite, akademske zajednice, industrije i organizacija pacijenata, kako bi učili jedni od drugih i razgovarali o trenutnom stanju i zajedničkom pristupu razvoju široko rasprostranjenog razvoja i usvajanja najbolje prakse.

Jedna od ključnih poruka koja je rezultat toga jest da postoji potreba za većom jasnoćom među stručnjacima i javnosti o tome kako novije tehnike o tome kako podaci mogu otvoriti vrata boljoj zdravstvenoj skrbi, kao što je korištenje podataka iz testiranja biomarkera. Trenutno nedosljedna uporaba uobičajenih izraza ometa napredak u zdravstvenoj zaštiti. 

Zabuna je evidentna: terminologija je vrlo različita što se može odraziti na provedbu na razini zemlje. 

Jedno od područja gdje je potreba najveća je terminologija koja se odnosi na testiranje

Na primjer, testiranje biomarkera za somatske mutacije ili druge svrhe, napredno molekularno testiranje ili genetsko testiranje zametne linije za mutacije ili varijante - svi oni nude ključ za poboljšanu skrb, ali svi još uvijek pate od više različitih definicija ili upotreba. Vrijeme je za usklađivanje jezika, pojednostavljenje komunikacije i jasno objašnjenje svrhe i značaja testiranja.

Oglas

Ovo nije stvar semantike. To je ključno i kao aspekt preciznosti koju testiranje može donijeti, i za dopuštanje primjene personalizirane medicine koja pacijentima nudi nove razine skrbi. Biomarker i drugi slično napredni testovi postali su vitalni alati u dijagnozi i liječenju i igraju sve veću ulogu u zdravstvenim istraživanjima. 

Oni pružaju mogućnost preciznije procjene, identificiranja pacijenata koji će najvjerojatnije odgovoriti na dano liječenje ili točnijeg predviđanja i praćenja progresije bolesti. Oni čak mogu identificirati pacijente s povećanim rizikom od razvoja određenog stanja. Ali zbrka oko medicinskog žargona prepreka je preciznoj medicini koju ovi testovi dopuštaju. 

Napredak u znanosti o testiranju napredovao je brže od sposobnosti institucija i pojedinaca da prate, pa čak i profesionalci koriste različite izraze. Zbunjenost i nesigurnost oko terminologije također ometaju napore za usklađivanje razumijevanja o prednostima različitih tehnologija i pristupa testiranju, kako u liječenju tako iu istraživanju. Bolje razumijevanje i pojednostavljeni pristup korištenju dosljedne terminologije pomoći će prihvaćanju i promicanju povjerenja javnosti, što će dovesti do šireg prihvaćanja odgovarajućih testiranja i boljeg zdravlja.  

Jedinstveni glas pomoći će medicinskoj zajednici i pacijentima da postignu zajedničko razumijevanje o prednostima testiranja na kojima se temelji personalizirana medicina. 

No, uz sav potencijal koji nudi testiranje, stvarne stope rafiniranog testiranja daleko zaostaju za preporukama najbolje prakse. Unatoč jasnim kliničkim prednostima i preporukama smjernica za prediktivno testiranje biomarkera i naknadno ciljano liječenje prve linije u bolesnika s karcinomom pluća ne-malih stanica, postoje dokazi da testiranje nije široko prihvaćeno u kliničkom okruženju. 

Neki veliki izazovi moraju se prevladati kako bi se postigao cilj iskorištavanja testiranja biomarkera kako bi se poboljšalo zdravlje pacijenata – i promicala odgovarajuća održivost zdravstvenih sustava smanjenjem propuštenih dijagnoza ili neodgovarajućih izbora liječenja. Prepreke se kreću od nepoznavanja kliničke zajednice s novim prilikama do neizvjesnosti oko plaćanja za testiranje. Ali jedan od čimbenika koji se sada pomnije ispituje je mnoštvo uvjeta za testiranje. To izaziva zbrku među pacijentima, pa čak i zdravstvenim djelatnicima, s negativnim utjecajem na prihvaćanje i potragu za učinkovitim rješenjima za tako različita pitanja poput zaštite podataka i interoperabilnosti informacijskih sustava.

Zanimljiva paralela pojavila se u travnju, s događajem koji su organizirali Europska komisija i Organizacija za gospodarsku suradnju i razvoj kojim su obilježili pokretanje zajedničkog projekta razvoja financijske pismenosti diljem EU-a (projekt International Gateway for Financial Education). "Novi okvir EU ima za cilj uspostaviti zajedničku terminologiju EU u području financijskih usluga i razviti politike i programe financijske pismenosti", stoji u priopćenju. 

Ako je pismenost i terminologija standardizacije važno područje javnog angažmana za financijske usluge, koliko je to važnije za zdravlje, koje pogađa sve?

Ovo je područje u kojem će EAPM biti angažiran na razini više dionika kao zakonodavna/politička razina. 

U ostalim vijestima ....

Prava raka

Komisija je pokrenula proces za rješavanje “prava na zaborav” za pacijente s rakom u EU-u, s potencijalom za novi Kodeks ponašanja EU-a. 

“Pravo na zaborav” odnosi se na nekoga tko je u dugoročnoj remisiji od raka, a prijašnja dijagnoza ne utječe na njihov pristup hipotekama i zajmovima. 

Banke i osiguravatelji ne mogu lako procijeniti rizike povezane s rakom i mogućim recidivom, objasnila je u ponedjeljak povjerenica za zdravstvo Stella Kyriakides. To znači da su "sklone oprezu u svom pristupu" što dovodi do toga da ljudi često doživljavaju nepravedan tretman prilikom pristupa financijskim uslugama, rekla je.  

Europsko središte scenarija COVID-19

Europsko središte scenarija COVID-19 pokrenuto je u ponedjeljak (6. lipnja) i pomoći će u razvoju projekcija razvoja pandemije u dugoročnom razdoblju, objavio je Europski centar za prevenciju i kontrolu bolesti u priopćenju. 

Scenariji usredotočit će se na evoluciju pandemije kada su u pitanju slučajevi COVID-19, hospitalizacije i smrti, pokrivajući razdoblje od devet do 12 mjeseci. Centar će koristiti kombinirane scenarije za 30 zemalja EU/EEA, Veliku Britaniju i Švicarsku. 

Cilj, naravno, ograničiti posljedice koronavirusa ispitivanjem različitih varijabli u različitim scenarijima, što može pomoći donositeljima odluka u donošenju odluka. Neke od tih varijabli mogle bi uključivati, na primjer, stopu slabljenja imuniteta, rekla je agencija za bolesti.  

COVID i majmunske boginje

Pozornost na pandemiju COVID-19 i dalje jenjava jer se zabrinutost pretvara u majmunske boginje, gdje će dužnosnici i javnost osjećati déjà vu: Svjetska zdravstvena organizacija u utorak je objavila da su epidemije majmunskih boginja koje se viđaju diljem Europe počele tjednima prije nego što je prvi službeni izvještaj slučaj na kontinentu. “Čak i dok se svaki dan pojavljuju novi pacijenti, istrage prošlih slučajeva pokazuju da je epidemija u našoj regiji zasigurno bila u tijeku već sredinom travnja”, rekao je Hans Kluge iz Svjetske zdravstvene organizacije za Europu. 

Ljeto bez maski

Iako postoji zabrinutost da bi ljetni festivali mogli biti super-šireći događaji za majmunske boginje, to više nije strah koji se izražava oko COVID-19. S maskama koje su gotovo stvar prošlosti za veći dio Europe i tisućama događaja planiranih u Ujedinjenom Kraljevstvu za proslavu Kraljičinog platinastog jubileja ovog nadolazećeg dugog vikenda, može se osjećati kao da je svijet krenuo dalje od pandemije. Unatoč znatno boljoj epidemiološkoj situaciji, zemlje i dalje procjenjuju i preporučuju dodatne doze cijepljenja. Ovog tjedna Litva će ponuditi četvrtu dozu odraslima koji imaju suzbijen imunološki sustav, a zdravstveni odjel kaže da se cijepljenje ostalih populacija planira započeti na jesen. Već se očekuje da će starije osobe i druge visokorizične populacije biti cijepljene.

Broj slučajeva hepatitisa raste

Ujedinjeno Kraljevstvo nastavlja identificirati slučajeve hepatitisa u djece u dobi od 10 i manje godina, a još 25 potvrđenih slučajeva dodano je zbroju, čime se ukupan broj popeo na 222 od 25. svibnja, objavila je u petak Agencija za zdravstvenu sigurnost Ujedinjenog Kraljevstva. Slučajevi su uglavnom u djece mlađe od 5 godina, a nijedno dijete nije umrlo. UKHSA je rekla da je 11 djece trebala transplantaciju jetre. Vodeća teorija i dalje je infekcija adenovirusom, a agencija kaže da je adenovirus "najčešće otkriven virus u testiranim uzorcima". 

Formalna epidemiološka studija je u tijeku i dodatne istraživačke studije se provode kako bi se razumjeli "mogući imunološki čimbenici i učinak nedavnih ili istodobnih infekcija".

I to je za sada sve od EAPM-a. Budite sigurni i dobro, i uživajte u svom tjednu.

Podijelite ovaj članak: