Mišljenje: Moć pacijenta - demontiranje lutrije zdravstvene zaštite

Napisao Tom Van der Wal, Predstavnik pacijenta EAPM-a, Nizozemska (bolesnik s melanomom)

Sve je više skupina pacijenata i pojedinačnih građana koji postaju svjesni potencijala personalizirane medicine ili PM-a, svojom sposobnošću da im pruži pravi tretman u pravo vrijeme i stavi ih u središte europske zdravstvene zaštite.

Da, želimo osnaživanje, da, želimo da nam se bolesti i mogućnosti liječenja objašnjavaju na transparentan, razumljiv, ali ne-pokroviteljski način koji će nam omogućiti da sudjelujemo u suodluci, da, želimo posjedovati - i imati bezrezervno pristup - našim vlastitim medicinskim podacima i, da, želimo veći pristup kliničkim ispitivanjima i prekograničnim tretmanima koji bi mogli poboljšati naš život i, u nekim slučajevima, spasiti ih.

Problema svojstvenih postizanju gore navedenog ima mnogo, ali među rješenjima su; bolja obuka zdravstvenih radnika o najsuvremenijim tehnologijama (poput 'omika' koji se koristi u PM-u); drugačiji način razmišljanja od istih kliničara koji omogućava pacijentu sudjelovanje u raspravama i donošenju odluka na svim razinama, uspostavljanje podatkovnih zadruga omogućujući pacijentima ne samo pristup svim njihovim osobnim podacima na zahtjev već im daje kontrolu nad tim tko koristi ga, kako se koristi i kada, i; promjene odozgo - a pod tim mislimo i od Europskog parlamenta i Europske komisije - kako bi klinička ispitivanja postala dostupnija i pristupačnija prekograničnim liječenjima stvarnost, a ne samo sanjarski san.

U 500 milijuna EU-a s 28 država članica, snažnim građanima, zagledanim u ponor društva sa starećim stanovništvom koje će se u nekoj fazi neizbježno razboljeti, pružanje pacijentima najboljeg mogućeg liječenja dostupnog u Europi nije samo moralno pitanje, to je i financijska.

Nadamo se da izlazimo iz pada gospodarstva koji je gotovo osakatio nekoliko država članica i, naravno, visoko na popisu mjera štednje bilo je kratkovidno, kontraproduktivno namotavanje zdravstvenih usluga. To je patentna glupost - ako se pacijentima pruži bolja prevencija i / ili bolje trajno liječenje - na primjer, primjenom PM-a - ne samo da ih drže podalje od skupih bolničkih kreveta na liječenju od strane skupih kliničara koji koriste skupe pakete, već bi mnogi mogli stvarno ostati u radno mjesto tijekom liječenja doprinoseći tako gospodarstvu i uplaćujući porez, umjesto da ga iscrpljuju. To je posebno zabrinjavajuće i posebno zdravstvene službe država članica, a EU općenito mora vidjeti što im je zagledano.

S druge strane, ne manje važne, ali specifičnije, ako pacijenti stvarno mogu ući u kliničko ispitivanje - a tu postoje prepreke koje uključuju nedostatak informacija o tome kada i gdje se odvijaju, poteškoće u pristupu pokusnom centru koji mogu biti prekogranični ili čak jednostavno regionalni, a u nekim slučajevima i nedostatak podobnosti, ne zato što se ne uklapaju u profil ispitivanja, već zato što ne mogu dobiti pristup vlastitim medicinskim podacima kako bi dokazali svoju prikladnost organizatoru ispitivanja.

Oglas

Zakonodavci u EU i pojedine države članice trebaju se probuditi i osjetiti miris kave. Organizacije poput Europski savez za Personalizirana medicina (EAPM) bore se za prava modernih pacijenata i treba ih slušati. Danas su pacijenti upućeni, frustrirani i zahtijevaju osnaživanje. Nećemo prihvatiti svoju sudbinu na način na koji su to činili naši očevi i djedovi. Zašto bismo znali kad znamo puno o novim metodama i znanosti vani i njezinim potencijalima?

Pacijenti više neće prihvatiti nedostatak financiranja za istraživanje spašavanja života, nećemo prihvatiti pokroviteljstvo staromodnih kliničara, nećemo više prihvatiti zadržavanje osobnih podataka koje bismo trebali posjedovati, nećemo više prihvatiti da budemo izostavljeni iz rasprava i procesa donošenja odluka i nećemo više prihvaćati kolege pacijente koji bespotrebno umiru zbog nedostatka pristupa najboljem liječenju jer su rođeni pod pogrešnom zastavom ili čak pod pogrešnim poštanskim brojem.

Najbolja dostupna zdravstvena zaštita pravo je pod osnovnim načelima EU, a ne dio pobjede - neke, gubitka - neke igre. A kao moderni pacijenti odbijamo više igrati lutriju zdravstvene zaštite.

Podijelite ovaj članak: