Narodna 'web stranice zdravlje podataka pokreće u Europi

Do Europskog saveza za Personalizirana medicina (EAPM) Izvršni direktor Denis Horgan

U srijedu, 25. studenog, pokrenuto je novo web mjesto kojem je cilj pokretanje 'osobno u vlasništvu građana podatkovne zadruge' kako bi zaštitili osobne zdravstvene podatke, istovremeno dopuštajući njihovu upotrebu za vitalna zdravstvena istraživanja. 

Zadruge MIDATA će omogućiti bolesnici okupiti sve njihov različite podatke na jednom sigurnom mjestu, dopuštajući im da odlučite podijeliti it s liječnicima ili za sudjelovanje u istraživanju.

MIDATA.coop dopušta građani sigurno pohranjuju, upravljaju i kontroliraju pristup svojim osobnim podacima pomažući im da uspostave i posjeduju nacionalne / regionalne neprofitne zadruge MIDATA.

Profesor dr. Ernst Hafen s instituta za biologiju molekularnih sustava sa sjedištem u Zurichu na ETH jedan je od ključnih pokretača sheme. On je rekao: "As Članovi MIDATA-e, građani mogu vizualiziratise i analizase njihovi osobni podaci. Oni mogu aktivno pridonijeti medicinskim istraživanjima i kliničkim ispitivanjima pružajući pristup skupovima svojih osobnih podataka u zadrugama. Ovi su u vlasništvu građana i pod nadzorom građana."

On je dodao: "Transparentnost je osigurana činjenicom da su principi upravljanja zadrugama MIDATA javni. Članovi su informirani i mogu sudjelovati u odluci-izrada procesa. Također mogu povući svoje osobne podatke u bilo kojem trenutku."

Podaci koje posjeduje MIDATA.coop su višestruko šifrirani i samo članovi posjeduju ključ svog vlastiti podaci. Svaki primjerak pristup je zabilježen. Zamišljeno je da sosigurat će se pristup podacima pod nadzorom građana preko različitih nacionalnih zadruga kako bi se omogućili globalni istraživački projekti i klinička ispitivanja. Također će omogućiti demokratizaciju ekonomije osobnih podataka.

Oglas

Model MIDATA omogućuje izgradnju regionalnih / nacionalnih zadruga koje, nizom zajedničkih pravila, dopuštaju globalne istraživačke projekte na pošten i demokratski način.

Takav razvoj događaja nije prije vremena. 'Big Podaci' je ovdje i ovdje ostati. Njegova uporaba u polju personalizirane medicine, primjerice, ne može se podcijeniti, ali dolazi sa svojim problemima.

Privatnost podataka briga je mnogih i, dok EU trijalog Europskog vijeća, Parlamenta i Vijeća nastavlja raspravu o predloženoj Općoj uredbi o zaštiti podataka, treba pronaći načine za uspostavljanje ravnoteže između zaštite građana i omogućavanja im da aktivno kontroliraju sekundarnu upotrebu vlastitih podataka. Aktivno sudjelovanje građana koristit će društvu i poboljšati kvalitetu života, liječenja i ishoda za Europu's 500 milijuna građana.

Ti će se građani susresti s različitim zdravstvenim problemima, uključujući rijetke bolesti poput mnogih vrsta raka, a te će bolesti biti raširene u svih 28 država članica.

Većinom vitalni podaci pohranjuje se u zasebne, višestruke 'silosi' i teško je podijeliti. To očito smanjuje njegovu potencijalnu vrijednost za liječnike, znanstvenike i istraživače širom EU. Puno dionici, Uključujući i Sa sjedištem u Bruxellesu Europski savez za Personalizirana medicina (EAPM), tvrde da je zakonodavstvo EU je u opasnosti od stavljanja previše naglaska na zaštiti pojedinca i premalo nedvojbenih društvenih koristi koje bi se mogle postići boljim korištenjem masa i današnjih masa koje se sada skupljaju i pohranjuju.

Profesor Hafen, koji usko surađuje s EAPM-om, vjeruje da je to osobno banke podataka, vode se kao neprofitne zadruge, ima održivo rješenje koje štiti građanina i osnažuje ga jer će on ili ona posjedovati njihove podatke i moći odlučiti gdje, kada i kako će se oni koristiti. U međuvremenu, ovi vitalni, osobni podaci bit će sigurno pohranjeni pod strogim etičkim kodeksima i pravilima.

On je rekao: "Članovi MIDATA zadruge će moći, od prvog dana i zauvijek, do imaju izbor tko može dijeliti njihove podatke i u koju svrhu, a ako novac bude zarađen od trećih strana, moći će odlučiti kamo ide taj novac. Oni će doista posjedovati vlastite podatke i moći će ponovno uložiti sav prihod istraživanje i / ili obrazovanje za boljitak društva."

Također je naglasio: "Građani su dobro zaštićeni. Radimo under načelo 'oslobodite podatke, ali ne naštetite'."

Podijelite ovaj članak: