EAPM: Dugo vremena, ne vidi se ... Putovanje kroz dijagnozu

Ovdje u Europski savez za Personalizirana medicina (EAPM) često obilježavamo probleme nedostatka rane dijagnoze i jednakih mogućnosti liječenja za mnoge pacijente diljem EU-a. To su pacijenti koji pate od bilo kojeg broja različitih bolesti. Očito su oni koji se bave raznim karcinomima jedna od najvećih skupina koja spada u ovu kategoriju, i to ne samo kada su u pitanju rijetki karcinomi - što je područje u kojem biste s razlogom mogli očekivati ​​više poteškoća. Nedovoljno rana dijagnostika (često zbog nedostatka programa i smjernica za probir) i nedostatak pristupa najboljim dostupnim tretmanima na vrijeme i po pristupačnoj cijeni problemi su koji su odavno kod nas. No, situacija se upravo pogoršala zbog pandemije COVID-19, piše EAPM izvršni direktor Denis Horgan.

Ovdje razgovaramo s 58-godišnjakom kojem je dijagnosticiran rak jezika i čeljusti i kojem će se liječiti. Dijagnoza, a zatim čekanje na datum početka liječenja, dugo je trajalo. Denis Horgan je anketar. Nazovimo svog pacijenta 'Petar X'.

DH: Peter, u raznim zemljama je zabilježeno da je nova situacija s koronavirusom imala negativan utjecaj na druge jednako važne bolesti. Možete li to malo rasvijetliti, molim vas?

PX: U redu, pa, mnoge su zemlje zabilježile pad ljudi koji su zapravo odlazili na vrlo važne sastanke zbog ograničenja koja se trenutno postavljaju u veći dio društva i, kako se to obično događa, prioriteti za građane mijenjaju ono što može izgledati nelogično. Čini se da mnogi ljudi misle da ne bi trebali oduzimati vrijeme bilo kojem zdravstvenom radniku. I njima je potrebno liječenje, ali "ne žele stvarati probleme".

U međuvremenu, neka područja zapravo su iz istih razloga barem na privremenoj osnovi obustavila liječenje kemoterapijom, pa pacijenti ionako nemaju izbora. Kako se pokazalo, to nije slučaj u kojem sam ja.

Jednostavna je činjenica da neliječeni pacijenti s karcinomom imaju jednak rizik od umiranja kao i ranjive osobe koje zaraze virusom Covid-19. Naravno, to ide dalje od raka, ali i do drugih nevolja, ali to je dobar primjer.

DH: Do gnjibave prhkosti ... U vašem slučaju, koliko je dugo trajala dijagnoza?

PX: Puno duže nego što bih pomislio da ste me pitali na početku, ali, ako ostavimo točne detalje, moja priča, očito, nije tako neobična.

Započelo je s mojom patnjom od uha istovremeno s pomalo klimavim zubom. Ista strana lica, pa je svaki stručnjak u pubu rekao da su vjerojatno povezani i jednom u takvim okolnostima vjerojatno su bili u pravu!

Dakle, nakon što sam od farmaceuta isprobao sredstvo za uklanjanje ušne masti - nije uspjelo - na kraju sam otišao u bolnicu da mi špricaju uši. Dvije po cijeni jedne! Definitivno im je trebalo, ali nije imalo razlike u bolovima.

Sljedeće je bilo putovanje zubaru i odlučili smo, koji vrag, i izvadili zub. Nakon nekog vremena, i nevoljko prepisujući antibiotike od zubara, postalo je jasno da šupljina koju ostavlja zub ne zarasta pravilno. Također, bolovi u uhu još uvijek su bili prisutni, pa je sljedeća stanica bila bolnička služba za 'uho, nos i grlo'.

Tada su mi rekli da ću proći nekoliko snimaka, jedan radioaktivni, i nekoliko dana kasnije upućen sam u biopsiju u bolnicu u drugom gradu, na temelju toga da ću se morati liječiti ako se pokaže da je rak tamo svejedno. Ovo je bilo trosatno putovanje.

DH: Koliki je bio ukupni vremenski period u ovom trenutku?

PX: Nekoliko tjedana, proveo sam uzimajući razna sredstva protiv bolova, što obično izbjegavam.

DH: Pa što se dalje dogodilo?

PH: Pa, pomalo malodušno i s prijateljem, odvezao sam se do hotela u dotičnom gradu i bio podvrgnut biopsiji jezika i čeljusti u odgovarajućoj bolnici. Neću ulaziti u detalje, ali ne preporučujem biopsiju jezika - bila je bolna i neugodna. Uopće nije lijepo.

Oglas

Zatim, nakon što je zapravo bila manja operacija, savjetovano mi je da neko vrijeme ne govorim dok mi jezik zacjeljuje, što je, naravno, mnogima bilo zabavno. Uvijek gledajte na svijetlu stranu ...

Tada sam na rezultate morao čekati tri tjedna. Na kraju sam dobio poziv i vratio se autobusom tri sata i više u hotel, u gradsku bolnicu. Da mi kažu, kao što sam do tada očekivao, da je to rak.

U to se vrijeme govorilo o operaciji uklanjanja dijela jezika i zamjene prsnim mišićem, te istog postupka s dijelom čeljusti, nadomještanjem iz prilično drugog dijela moje anatomije.

Ali prvo bih morao sveobuhvatno skenirati - CAT? - ali nisu me mogli uklopiti mjesec dana. Pa evo kako znam da imam rak, oni znaju da imam rak, svi moji prijatelji znaju da imam rak, a sada moram pričekati mjesec dana da vidim gdje još može ili ne mora biti prije nego što se odluče na konačno liječenje.

DH: Mogu samo zamisliti vašu frustraciju.

PX: Da, i u to sam vrijeme bio na još jačim lijekovima koji su ometali moj san i uzrokovali zatvor. Sretni dani, ne.

Napokon, vratio sam se u bolnicu na snimanje i prošla su još tri tjedna dok me nisu pozvali zbog rezultata. Tada mi je jedan od savjetnika (vidio sam ih već nekoliko) rekao da moram posjetiti razne druge stručnjake prije konačne, konačne, konačne odluke o tome kako ići naprijed i, s obzirom na to koliko sam daleko živio, imalo smisla organizirati sve ove brze konzultacije za jedan dan. Pokazalo se da je to moguće - ali samo čekanjem još tri tjedna.

U međuvremenu, rak sigurno nije nestajao, zar ne? Upravo suprotno. I u ovom sam trenutku prelazio frustraciju na teritorij bijesa. I gotovo nekoliko suza u nekoliko navrata.

U svakom slučaju ... Na kraju se ti sastanci održe, a ja ostajem u hotelu tri noći i napokon vidim kirurga koji mi, na moju nevjericu nakon cijelog ovog vremena muckanja, kaže da je prekasno za operaciju i da moram preskočiti to malo i idite ravno na kemoterapiju i radioterapiju.

Sve sam imao na sebi da ne bih puhao tamo i tada. Tamo sjedim s rakom koji napreduje i za koji svi znaju da je gurnut sa stupa na stup da bi mu rekli da je sada kasno za plan A i da moramo skočiti do plana B.

DH: U redu. Što dalje?

PX: Cue još jedno savjetovanje, pa još jedno čekanje i povratno putovanje i mjerenje za "masku" da mi glava ostane mirna tijekom radioterapije. Slijedi datum početka dva tjedna niže. Do tog trenutka morao bih se preseliti u grad - uz ogroman trošak - i živjeti dva mjeseca u hotelu na mjestu u kojem nikoga ne poznajem dok sam prolazio užasnu kombinaciju kemoterapije i radija.

I tu smo mi. Liječenje započinje sutra, Denis. Usamljen sam i prestrašen, pod velikim financijskim stresom, pokušavajući ne razmišljati o činjenici da bi to sve učinjeno prije nekoliko mjeseci, učinjeno i isprašeno u dobru i zlu, a ja bih se vratio trenutno kod kuće, umjesto da živite iz kofera u hotelu u čudnom gradu.

Naravno, ionako bi sve ovo bilo dovoljno loše. No izbijanje Covid-19 sigurno je utjecalo na raspoloživost osoblja. Dobra mi je strana, barem imam sreće što nisu zaustavili kemoterapiju tamo gdje sam ja.

Ovo je za mene doslovno pitanje života ili smrti, kao i najteže pogođenih pacijenata s Covidom, iako naravno u drugom kontekstu.

DH: Pa, kako ti se čini sve ovo?

PX: Očito frustriran, pomalo ljut, prestrašen jer će to biti užasno u svakom pogledu i znajući da ću se, prema riječima mog savjetnika, nekoliko dana osjećati toliko loše da će me preko noći zadržati u bolnici.

U međuvremenu sam već smršavio, koristim dodatke prehrani na bazi tekućine, jer boli jesti većinu čvrstih tvari, a sljedeća dva mjeseca ne mogu piti, ako ikad više!

Razmišljajući pozitivno, sad smo napokon na dobrom putu, možda izađem iz njega bez raka. Može se samo nadati. Pokušavam biti pozitivan.

Ono što ću napokon reći jest da, dok traje sva ta vrlo ozbiljna situacija s COVID-19, nemojte iznenada pomisliti da se drugi teško bolesni pacijenti mogu gurnuti na jednu stranu.

DH: Hvala ti, Peter.

Nažalost, naš sugovornik preminuo je od raka u srpnju 2020. - toliko bismo voljeli da može prisustvovati našoj sljedećoj konferenciji, 9. konferenciji EAPM-a pod predsjedanjem EU, pod pokroviteljstvom portugalskog predsjedništva EU. Konferencija koja se održava 8. ožujka od 9-16 sati, naslovljena je „Naprijed zajedno s inovacijama: zašto, što i kako riješiti jaz u provedbi zdravstvene zaštite u portugalskom predsjedništvu EU“. Pronađi vezu za registraciju ovdje i dnevni red ovdje.

Podijelite ovaj članak: