#EAPM: Pacijenti sežu u velike podatke. Počnimo od tamo ...

Kad govorimo o 'velikim podacima', podrazumijevamo masovno prikupljanje malih podataka. U ovom su slučaju to podaci prikupljeni od pojedinaca i korišteni masovno kada je to moguće u zdravstvenoj skrbi kako bi se pomoglo u istraživanju i kliničkim ispitivanjima novih tretmana i lijekova piše europski savez za personaliziranu medicinu izvršni direktor Denis Horgan. 

Pacijenti imaju veliku ulogu u tome.

Ne samo da žele imati koristi od inovativnih tretmana potpomognutim prikupljanjem podataka i njihovom kasnijom uporabom, već žele pomoći i budućim generacijama dijeleći vlastite podatke.

Da budemo jasni, u pogledu personalizirane medicine, Big Data predstavlja ogromnu i kontinuirano rastuću količinu zdravstvenih informacija (uključujući biomedicinske i ekološke) i njihovu važnu uporabu za poticanje inovacija u translacijskim istraživanjima i zdravstvenim rezultatima skrojenim za pojedinca.

Koristeći ove podatke da bi se prvi razumio uzrok bolesti, medicinska struka može razviti nove lijekove i terapije kako bi pronašla lijek, kao i druge zdravstvene intervencije usmjerene na pojedinca.

Personalizirani, individualni pristup zahtijeva napredne tehnologije i procese za prikupljanje, upravljanje i analizu informacija i, što je još važnije, za kontekstualizaciju, integraciju, interpretaciju i pružanje brze i precizne potpore odlučivanju u kliničkom i javnom zdravstvenom kontekstu.

Veliki podaci ne samo da nude potencijal za revolucionarnu učinkovitost zdravstvenih intervencija, već također mogu pomoći u osiguravanju učinkovitijeg upravljanja resursima u sustavima javnog zdravstva koji sve više kasne za gotovinom.

Oglas

Tijekom sljedećih desetljeća, financijska održivost zdravstvenih sustava će postati sve izazovnija kako stanovništvo stari. Broj 65-ova u Europi povećat će se za 75% za 2060. Uz to starenje stanovništva, vjerojatno će doći do povezanog porasta kroničnih bolesti koje će dovesti do potrošnje na zdravstvenu i socijalnu skrb koja će dosegnuti neodržive razine, osim ako ne možemo povećati kvalitetu zdravstvenih ishoda i učinkovitost zdravstvenih resursa.

Veliki podaci, u teoriji, nude potencijal za oboje.

Opće je prihvaćeno da su pristupi „upravljanja vrijednosti skrbi na temelju vrijednosti“ idealan put naprijed. Veliki podaci bit će ključni čimbenik toga. I ubuduće, liječnici i zdravstveni menadžeri trebaju imati u stvarnom vremenu dokaze o tome što funkcionira, a što ne za svakog pacijenta.

I drugi trendovi, kao što je mHealth, donijet će prednosti Big Dataa mnogo bliže pacijentu. A pacijent je najveća zainteresirana strana u svezi zdravstvene skrbi.

Kao što je gore navedeno, postalo je jasno da pacijenti vjeruju da je od vitalne važnosti podijeliti svoje podatke za istraživanje. Neki mogu imati određene rezerve, ali postoje čvrste i djelotvorne zaštitne mjere za zaštitu javnosti, uključujući obvezu podnošenja zahtjeva etičkim odborima.

Pogrešno je shvatiti da je nemoguće sačuvati osobne podatke dok još uvijek dopušta njegovu uporabu u medicinske istraživačke svrhe. Koristi se u istraživanju desetljećima. Budući da su realni, kad god mogu, istraživači će tražiti pristanak prije korištenja osobnih podataka. Ali ponekad pristanak ne može biti tražen u praktičnom smislu. Za samo jedan primjer, studija bi mogla uključiti tisuće ljudi na paneuropskoj razini, a pronalaženje svih da zatraže njihov pristanak izazivaju ozbiljne logističke probleme. A što ako su umrli? Da li odbacujemo sve ove vrijedne podatke pohranjene niz godina, ignorirajući tako potrebe stotina milijuna potencijalnih pacijenata u zemljama članicama EU-a? Ne, naravno da ne.

Količina dostupnih podataka (ne samo u zdravlju, naravno) nikada nije bila veća - nastavit će rasti - i njezina uporaba u istraživačke svrhe je neprocjenjiva. Potrebno je općenito napomenuti da znanost neće prestati kretati se naprijed, a uporaba genetike u personaliziranoj medicini, postojanje biobanaka i dostupnost super računala za potrebe obrade podataka, sve to zajedno čini potencijal za korištenje Big Podaci ogromni u areni zdravlja.

Može se upotrijebiti za poticanje inovacija u translacijskim istraživanjima i zdravstvenim ishodima prilagođenim pojedincu - nudeći potencijal za revolucionizaciju učinkovitosti zdravstvenih intervencija u sve većim javnim zdravstvenim sustavima koji su sve manje gotovinski.

Nije ni čudo što su pacijenti za to. Istraživanja snažno ukazuju na to da većina pacijenata rado dijeli svoje podatke za određene vrste istraživanja - sve dok postoji povjerenje.

No dok su Big Data vitalni za pomicanje granica medicinskih istraživanja, postojale su - i još uvijek postoje - brojne prepreke za njegovu optimalnu i etičku uporabu.

Trenutna istraživačka infrastruktura i dalje je previše podijeljena, što dodaje troškove i usporava brzinu novih otkrića. To se djelomično, ali ne u cijelosti, može pripisati tehnologiji vlasništva, ali postoji i jasna potreba za većom interoperabilnošću unutar i između država članica. Europska komisija i pojedini ministri zdravstva diljem EU-a mogu biti izuzetno utjecajni u tom pogledu.

Da bi se maksimalno iskoristila sva ta ogromna količina vrijednih informacija koje ulaze u super računala i biobanke, mora postojati zajednički rječnik i standardi skupa podataka, uz dogovorene univerzalne protokole za slanje, primanje i ispitivanje informacija.

U međuvremenu, formati za pohranu podataka moraju biti interoperabilni iako gotovo, to može dokazati teško u konkurentnom okruženju, kao što su komercijalno farmaceutska istraživanja.

I sve ove informacije treba tumačiti na odgovarajući način, ne samo od strane kliničara koji rade na prvoj liniji (kontinuirana edukacija zdravstvenih djelatnika je naravno još jedan veliki problem na kojem EAPM radi, ne samo kroz svoje godišnje TEACH ljetne škole. ).

U biti, jasno je da postoji potreba za izgradnjom ekosustava zdravstvenih podataka, što se vidi iz sve većeg broja dokaza da bolje korištenje podataka dovodi do veće učinkovitosti (a time i nižih troškova) u zdravstvenim sustavima država članica. EAPM stoga poziva sve dionike, zakonodavce i kreatore politike da slušaju ljude koji su doista važni. Pacijenti.

Podijelite ovaj članak: