#EAPM: Spremanje života kroz prikupljanje i korištenje velikih podataka

Postoji još i više dokaza koji govore da pravilno korištenje velikih podataka u mnogim medicinskim kontekstima može spasiti živote, piše europski savez za personaliziranu medicinu izvršni direktor Denis Horgan.

Procijenjeno je da bi Veliki podaci mogli spasiti javni sektor € 100 milijardi u poboljšanju operativne učinkovitosti.

S druge strane, Europska je komisija mnogo puta raspravljala o tome, kao i europski parlamentarci, na radionicama i sastancima koji su izradili vlastita izvješća.

U međuvremenu, Savez (EAPM) izradio je vlastite dokumente o inicijativi svjetionika za ekosustav podataka u Europi u kontekstu personalizirane medicine.

S vremenom je Komisija pozvala EU da podupire podatke inicijative koje su sposobne poboljšati konkurentnost, kvalitetu javnih usluga i konačno život građana.

Takve inicijative održavaju obećanje maksimiziranja utjecaja financiranja EU u relevantne i važne gospodarske sektore. Komisija je u prošlosti predstavila personaliziranu medicinu kao jedno od mogućih ciljanih područja.

Izvršni ured EU također je naglasio utjecaj opće uredbe o zaštiti podataka (GDPR) na korištenje osobnih podataka o zdravlju, u jednom slučaju posebno u istraživanju raka.

Također se razgovaralo o pristupu podacima, etičkim standardima, pohrani podataka i europskom projektu za preživljavanje raka, zajedno s mogućnostima „širokog pristanka“ za pacijente koji doniraju svoje podatke. To je definirano kao jednokratni pristanak subjekata podataka kako bi se omogućilo korištenje njihovih podataka za niz istraživačkih studija - naravno pod strogim kriterijima.

To je sve usmjereno na olakšavanje više i boljeg istraživanja raka.

Mnogi su se složili da istraživanje raka zahtijeva veću fleksibilnost i manje prepreke. Registri raka temeljeni na stanovništvu nastoje pružiti pouzdane informacije o raku, uključujući pokazatelje razine stanovništva, između ostalog, učestalosti, učestalosti i stope preživljavanja. Sve vitalno važne informacije.

U Europi, Zajednički istraživački centar ili JRC radi s registrama za rak kako bi se složili i implementirali zajednička pravila i postupke za proizvodnju vrhunskog istraživanja i usporedivih podataka.

Na početku 2016-a bilo je više od 100 popisa baziranih na populaciji koja pokriva neke 70% populacije EU. Oni koordiniraju Europska mreža registara raka.

Jasno je da je istraživanje rijetkih karcinoma i drugih rijetkih bolesti često međunarodno, tako da, kako bi se osiguralo sposobnost prijenosa podataka između zemalja, postoji potreba za pojednostavljenjem procesa razmjene. Dno crta je da moramo olakšati međunarodne prijenose podataka kako bismo sada i u budućnosti koristili bolesnike.

JRC je rekao da istraživači raka često povezuju osobne podatke pacijentima koji dijele svoje podatke kako bi osigurali visokokvalitetne informacije, kao i izbjegavanje nepotrebnih i dugotrajnih dupliciranja.

A prema iskustvima pružatelja zdravstvenih usluga, već se puno radi na zaštiti sigurnosti i privatnosti osobnih podataka - iako se i to može poboljšati upotrebom nove tehnologije.

Već također znamo da većina pacijenata rado donira svoje podatke - u pravim okolnostima - kako bi pomogla ne samo sebi već i drugim pacijentima.

Prije izrade GDPR-a, Savez i drugi u više navrata naglasili su da je pristup podacima za zdravstveno istraživanje uvijek podvrgnut čvrstim praktičnim i etičkim pravilima kako bi se zaštitili ispitanici i zajamčilo povjerljivost.

Također je činjenica da bi težnja za individualnim pristankom za svaki pojedinačni istraživački projekt tamo vani, a time i pauza za vrijeme pauze, bila bi vrlo skupna i bitno nepraktična.

Na žalost, posebno u liječenju raka, postoji velika razlika u stopama preživljavanja u državama članicama EU. No, dijeljenje i optimalna upotreba velikih podataka za istraživanje mogla bi svakako pomoći da to promijeni.

Zdravstveni podaci očito su od vitalnog značaja za industriju jer im pruža mogućnost dobivanja boljeg razumijevanja raka, što dovodi do poboljšane prevencije, dijagnoze i intervencije.

Cjelokupna pitanja oko prikupljanja, skladištenja, dijeljenja i korištenja velikih podataka su složena i velika, a EAPM ih obraća na svim razinama i svakoj prilici, a posebice kroz radnu skupinu o velikim podacima.

Radna skupina je izjavila da: "2020 bi EU trebala nastojati postići široke koristi za pacijente i građane od personalizirane zdravstvene zaštite definiranjem i kasnije provođenjem Strategije podataka za personaliziranu medicinu".

Kao što se može očekivati, s obzirom na pitanja ključna je svrha Saveza znatno poboljšati suradnju i suradnju među svim zainteresiranim stranama, kao i poticanje svih igrača da bolje komuniciraju u područjima koja se međusobno povezuju u zdravstvu (pa čak i unutar vlastitih područja) ,

Kako bi povećala ključne ciljeve Grupe, u suradnji s bugarskom predsjedništvom EU, EAPM će održati svoju šesta godišnja konferencija u Bruxellesu, 27-28 ožujka, pod naslovom "Personalizirana medicina i Big Data Challenge".

Mnoga gore navedena pitanja bit će otvorena za raspravu između širokog raspona dionika Saveza.

Konferencija će se osvrnuti na činjenicu da, s rastućim troškovima zdravstvene zaštite i individualnim zdravstvenim sustavima sve veći izazov, Big Data može imati pozitivan učinak na zdravlje svih nas i pružiti dijagnostičke, ekonomske i učinkovitosti, osiguravajući da pacijenti dobivaju prave informacije i pravo liječenje u pravo vrijeme.

To će dovesti do zdravije i, stoga, bogatije Europe. Stoga je ogroman potencijal za poboljšanje zdravlja milijuna građana EU-a diljem zemalja članica.

Sve je jasnije da genomski, znanstveni i tehnološki napredci mogu smanjiti troškove, a imaju kliničku važnost u rijetkim bolestima, raku, zaraznim bolestima i sve složenijim bolestima.

U međuvremenu, medicinska istraživanja, klinička ispitivanja i još mnogo toga generiraju bez presedana velikih podataka koji se kreću prema naprijed u mnogim područjima bolesti.

Ipak, kako se raspravljalo, još uvijek postoje brojni izazovi, a potreba za prekograničnom, paneuropskom suradnjom veća je nego ikad prije.

Konferencija će također voditi računa o područjima kao što su hematološka oboljenja i dijabetes, s početkom u siječnju.