#EAPM: Frustriran pacijenti zaslužuju bolje strategije zdravstvene zaštite

U ovim vremenima super znanosti i probojima genomike nikada nije bilo bolje prilike da se pravom pacijentu pruži pravi tretman u pravo vrijeme, piše Europski savez za Personalizirana medicina (EAPM) izvršni direktor Denis Horgan.

I ne samo to, već povećanje svijesti i znanja pacijenta sa sobom je donijelo i nove zahtjeve da budu u središtu vlastitog liječenja - dio donošenja odluka i dvosmjerna ulica između pacijenta i prve crte bojišnice zdravstveni radnici ili zdravstveni radnici.

Barem, to je teorija. Ali prepreke još uvijek postoje. Obuka liječnika za bolničku terapiju trebala bi biti više na dnevnom redu Europe ako ovi liječnici i medicinske sestre trebaju imati suvremeno znanje o novim načinima liječenja i lijekovima (koje mogu prenijeti svojim pacijentima).

I oni moraju biti svjesni kliničkih ispitivanja koja se odvijaju koja bi mogla biti od koristi njihovom pacijentu i biti obvezni uputiti se tamo gdje je to prikladno. Također, od HCP-a ovih dana treba tražiti da imaju bolje komunikacijske vještine i moraju naučiti uzimati u obzir način života pacijenta, scenarij rada i još mnogo toga prilikom predlaganja liječenja. Oni zapravo trebaju više slušati.

Sa svoje strane pacijenti imaju mnogo pitanja. Oni su dobro svjesni da se znanost brzo kreće, da se nove, ređe bolesti otkrivaju često, da se razumijevanje i korištenje genomike kreće zasljepljujućim tempom, a prikupljanje, pohrana i razmjena podataka (barem teoretski) znači da će mnogo više dostupne su informacije koje bi mogle pomoći pronaći lijek za njihovu bolest, pa čak i spriječiti ih da se razviju.

Ali često pitaju zašto se ne istražuje više na području koje ih pogađa. U nekim se slučajevima istraživanje zapravo provodi - ali informacije se dupliciraju u cijeloj Europi (ili, uistinu, globalno), propuštajući silose ili zabrinuto štiteći svoj interes.

To je, naravno, sve vrlo frustrirajuće za pacijente, od kojih većina nema problema s dijeljenjem svojih medicinskih podataka (pod kontroliranim etičkim uvjetima) u korist društva. Oni se boje da vide previše zaštitne zakone i / ili nedostatak infrastrukture koja se učinkovito kombinira kako bi usporila (a u nekim slučajevima i blokirala) taj prijenos informacija.

I ne samo to, već nedostaje odgovarajućih poticaja za istraživače i farmaceutske tvrtke da ulože vrijeme i novac u razvoj lijekova i liječenja za, recimo, male populacije koje čine podskupinu koja pati od rijetke bolesti.

Kao što je gore navedeno, nedostatak suradnje (bilo namjerne ili ne) koči ono što bi trebao biti nemilosrdni marš naprijed personaliziranom medicinom. Previše razmišljanja o silosu, i u disciplinama i među njima, suzdržava napore za razmjenu znanja, podataka i još mnogo toga. To dugoročno ne koristi nikome i može biti štetno za pacijenta čak i u kratkom roku. Nije ni čudo što se skupine pacijenata ljute i frustriraju.

A besmislena i naoko opstrukcionistička politika kojom se pacijentima što teže olakšava pristup vlastitim zdravstvenim podacima u mnogim građanima dovodi do frustracije, a u najgorem bijesa. Uostalom, oni posjeduju podatke, pa zašto, pitaju se, ne mogu doći do njih bez preskakanja kroz naizgled beskrajne obruče? Imaju znanje i imaju pravo na besplatan i potpun pristup podacima koji se njih osobno tiču, a mogu se odnositi i na njihove roditelje.

U osnovi, reći će vam, previše je filozofije 'države dadilja' koja okružuje osobne medicinske podatke i pacijentima je, sasvim s pravom, toga dosta. Žele - zahtijevaju - da ih se tretira kao jednake u upravljanju vlastitim bolestima i liječenjem.

Nije da društvo posebno olakšava pacijentima da brzo napreduju sa znanjem o nekim njihovim stanjima. Pristup najboljoj zdravstvenoj zaštiti nije pravedan u Europi, razlikuje se između bogatijih i siromašnijih zemalja, pa čak i unutar regija, ali moglo bi se pomisliti da je Internet sjajan izjednačivač, zar ne? Ne nužno, jer pretplate na vodeće medicinske časopise mogu biti skupe i, prema tome, nedostupne mnogim ljudima koji jednostavno pretražuju ažurne, pouzdane i često složene podatke.

Sve to znaju donositelji zakona i politika. No, unatoč obećanjima da ćemo djelovati svaki put kad se politički ciklus promijeni (četiri ili osam godina, pet ili deset godina), čini se da naša beskrajna ponuda novih vođa rijetko surađuje na razini cijele EU, što je zapravo ono što je potrebno. Obećanja da će stvoriti bolje integrirane sustave, obećanja da će se smanjiti birokracija, obećanja da će se provoditi bolje smjernice, sve su to legionar.

Pacijenti su ih povremeno čuli, ali činjenica je da je, na primjer, dosta propisa zastarjelo i više ne odgovara svrsi. Pacijenti imaju pravo biti frustrirani i bijesni. Oni zahtijevaju da budu središnji za vlastite zdravstvene procese i, iako se situacija polako popravlja, to se ne događa dovoljno brzo da bi išlo u korak s velikim skokovima u znanosti. To se mora promijeniti, i to uskoro, u korist trenutnih i potencijalnih 500 milijuna pacijenata u 28 država članica Europske unije.

Podijelite ovaj članak: