Povežite se s nama

E-zdravstvo

Pristupiti svim područjima: Poduzimanje koraka prema zdravstvenoj zaštiti usmjerenoj na pacijenta

PODJELI:

Objavljeno

on

PM-imagePrilagođena medicina (PM) usmjerena je na pružanje pravog liječenja pravom pacijentu u pravo vrijeme i siguran je put prema zdravijoj Europi. Ali dolazi s mnogim izazovima u svim sektorima koji djeluju na polju zdravstvene zaštite.

Primjerice, industriji i znanosti treba više suradnje, bolja interoperabilnost, veći pristup kvalitetnim podacima, preispitani postupak nadoknade, više novca za istraživanje ... popis se nastavlja.

U međuvremenu, liječnici i medicinske sestre u prvoj crti trebaju više edukacije o, na primjer, rijetkim bolestima i dostupnim tretmanima.

Međutim, za pacijente je sve u pristupu. Pristup liječenju i lijekovima, pristup kliničkim ispitivanjima, pristup više (i jasnijim) informacijama, pristup donositeljima odluka i zakonodavcima kako bi imali priliku čuti njihov glas i razumjeti njihove potrebe od najviše razine.

Europski savez za personaliziranu medicinu (EAPM) stavlja pacijente u središte svoje nedavno pokrenute kampanje STEPs.

STEPs je skraćenica od Specijaliziranog liječenja za europske pacijente, a, između ostalog, kampanja EAPM-a želi istaknuti sadašnjim i potencijalnim zastupnicima u Europskom parlamentu, kao i Europsku komisiju, mogućnosti koje okružuju premijera i prednosti za njihove birače uoči ovogodišnjih europskih izbora. .

I, budimo jasni, ovo utječe na svaku zemlju u Europi. Dok se pacijenti u državama članicama s nižim primanjima suočavaju s još većim preprekama svemu navedenom, ti problemi postoje i u bogatijim državama. Oni su u osnovi paneuropska pitanja.

Oglas

Mary Baker MBE neposredno je prošla predsjednica Europskog vijeća za mozak (EBC) koje postoji radi promicanja istraživanja mozga i poboljšanja kvalitete života onima koji pate od moždanih bolesti.

Naglašava ono što svi znamo: da se društvo promijenilo, populacija je narasla i ljudi sada žive dulje. Ovo je došlo s neizbježnim problemima.

"Regulatorni sustav više nije prikladan za svoju svrhu", kaže Mary. "Nitko nije kriv, samo se način na koji su se stvari razvijale. Cijeli zdravstveni profil Europe razlikuje se i prilagođavanje tome zasigurno je novi izazov."

Pa kako skupine pacijenata vide izazov?

Dr. Stanimir Hasardzhiev jedan je od osnivača (i trenutni predsjedatelj) Nacionalne organizacije pacijenata Bugarske - najveće krovne organizacije pacijenata u zemlji s 85 skupina članova specifičnih za bolest.

Uz njegov drugi posao zagovaranja pacijenata, Stanimir je 2013. godine postao član odbora Europskog foruma pacijenata koji, između ostalih aktivnosti, predstavlja određene skupine kroničnih bolesti na razini EU-a.

"Pristup" je ključna riječ. Kao što Stanimir kaže: "Pitanja s kojima se suočavamo, posebno u ovoj ekonomskoj krizi, jesu pristup zdravstvenoj zaštiti i lijekovima, pristup informacijama, probirima i pravim tretmanima u pravo vrijeme. Pacijenti također trebaju jednak pristup kliničkim ispitivanjima i, od tamo, inovacija. "

S novom Europskom komisijom i parlamentom na pomolu, Stanimir je jasan što želi: "Pristup pacijentima liječenju i lijekovima trebao bi biti među najvišim prioritetima. Trebamo da sve institucije i dionici sjednu za jedan stol kako bi pronašli rješenja za poboljšanje život za one kojima je najpotrebnija širom Europe. "

Pa što pacijenti mogu učiniti? Pa, ovisi. Ewa Borek, iz zaklade WE PATIENTS u Poljskoj, kaže da postoji problem s osnaživanjem pacijenata u njezinoj zemlji.

"Pacijenti u Poljskoj ne shvaćaju koliko mogu biti moćni. U mnogim drugim zemljama EU-a to shvaćaju, ali Poljska demokratiju ima tek 25 godina. Često ne vjeruju da pripadaju nevladinom sektoru koji je relativno nov, ali ima eksplodirala u deset godina od pristupanja. "

No, Ewa sa sjedištem u Varšavi dodaje da to nije samo to. 'Poljska je niska na europskom zdravstvenom indeksu s dugim listama čekanja i tako dalje. Ali ovdje su političari dosljedni u izbjegavanju promjena i reformi. '

Stanimir ponavlja mišljenje da su određene vlade otporne na promjene. Rekao je: "U Bugarskoj se nijedan novi lijek ne može registrirati za nadoknadu putem sustava dok lijek ne počne nadoknađivati ​​novac u pet drugih europskih zemalja. Kažu" mi smo mala zemlja i moramo pričekati ", ali to je izgovor. "

Međutim, na neki su način vladine ruke vezane: "Tada prelazimo na postupak određivanja cijena", dodao je Stanimir. "Ovo je sustav referentnih cijena koji djeluje diljem Europe - a ovo je još jedno pitanje koje sprečava pristup.

"Bugarska mora platiti potpuno istu cijenu lijekova kao i drugi dijelovi Europe. Ali budući da se cijene zemalja odnose na druge, to znači da bi, ako bi Bugarska ili Mađarska imale nižu cijenu za određeni lijek, ta cijena gotovo odmah se pojave u, na primjer, Španjolskoj, a zatim bi iz Španjolske cijena pala u drugoj zemlji s domino efektom.

"Dakle, u osnovi, niti jedna farmaceutska tvrtka ne može si priuštiti da se to dogodi, čak i ako su bile spremne ponuditi neke posebne cijene za zemlje s nižim BDP-om. Također, ako bi u Bugarskoj postojala niža cijena, svaka bi država počela kupovati niže - cijene lijekova zbog sustava slobodne trgovine u EU. "

Viorica Cursaru, iz Myeloma Euronet Romania, radi na zaštiti prava pacijenata koji pate od rijetkog raka krvi s malim očekivanim životnim vijekom nakon dijagnoze između 30 mjeseci i pet godina.

Poput Bugarske, i Rumunjska je država s relativno niskim primanjima, a Viorica je rekla: "Ne bi trebalo postojati građani prvog i drugog razreda kada je riječ o zdravstvenoj zaštiti. Potreban nam je minimalni standard skrbi u cijeloj EU, standard svugdje ispod kojeg ne možemo pasti.

"Kada je riječ o prekograničnom liječenju pacijenata, to u određenoj mjeri sprječava politika povrata troškova. Ako je liječenje u Rumunjskoj niže cijene, ali morate otići negdje drugdje radi bržeg ili kvalitetnijeg liječenja, koje košta više, dobit će se samo po rumunjskoj stopi. Dakle, to bi moglo biti 1,000 eura, ali razliku morate platiti za tretman koji bi mogao koštati 5,000 eura ako odete, recimo, u Njemačku. "

Stanimir dodaje: "Jednostavne cijene ne funkcioniraju u manjim zemljama. U osnovi, ne možemo si priuštiti lijekove. Promjena se mora dogoditi na razini EU-a."

To je očito komplicirano pitanje, što Stanimir potvrđuje: "Rješenje nije jednostavno. Zahtijeva od europskih institucija i država članica da pronađu način za stvaranje pravednijeg sustava. Rasprava se vodi već nekoliko godina i, pod belgijskim predsjedanjem 2010. već se označavalo da trenutni sustav može spriječiti pristup pacijentima u zemljama s niskim primanjima. "

"To će se", inzistira, "dogoditi samo predanošću i stvarnim dijalogom u duhu solidarnosti Europske unije."

Pa što je s pristupom informacijama i kliničkim ispitivanjima? Šarūnas Narbutas, predsjednik litvanske Koalicije za oboljele od raka, kaže: "Kad je riječ o onkologiji, u Litvi kliničkih podataka o pacijentu gotovo i nema. Postoji ogromna komunikacijska praznina.

"Da bismo se borili protiv toga, surađivali smo s drugim skupinama kako bismo stvorili literaturu koju ovdje pregledavaju onkolozi i pacijenti."

Ingrid Kossler, švedska udruga za rak dojke, ponovila je to, rekavši: "U Švedskoj možda nedostaje uvjerljivih informacija. Uzmite rak dojke - žene imaju izbor između mastektomije i liječenja koji čuvaju dojke. Mnogi bespotrebno biraju mastektomiju zbog strah od raka. Oni misle da će im, ako im je dijagnosticiran rak dojke i ako ne naprave mastektomiju, umrijeti sljedeći ponedjeljak. "

U bogatoj zemlji kao što je Švedska, barem pristup pacijenata kliničkim ispitivanjima trebao bi biti prilično dobro pokriven? Pa ne. Ingrid dodaje da zbog rijetke populacije u određenim dijelovima njezine zemlje pristup kliničkim ispitivanjima može predstavljati veliki problem.

"Zbog švedske regionalne strukture, pacijenti možda neće biti obaviješteni o njima. Informacije bi trebale dolaziti od liječnika i biti dostupne na internetu, ali to se ne događa jer nedostaje vremena i specijaliziranog znanja. Dodajte tome činjenicu da većina suđenja održava se u Stockholmu pa je mnogima teško doći do njih. "

Još u jednoj bogatijoj zemlji EU, Jayne Bressington je direktorica pacijenta za nacionalnu alijansu PAWS-GIST i povjerenica GIST Support UK.

GIST označava gastrointestinalni stromalni tumor, koji je vrsta sarkoma nalazi se u probavnom sustavu, najčešće u stijenci želuca. Iako je općenito rijedak, još je rjeđi kod osoba mlađih od 25 godina, a cilj skupine je pronaći lijek za ove rijetke karcinome GIST-a kod mladih koji različito reagiraju na lijekove koji su već razvijeni i uspješno se koriste za sporadične GIST-ove za odrasle.

Jayne je rekla: "Manje nacionalne skupine pacijenata trebale bi se pridružiti drugima na međunarodnoj razini, a najbolji postojeći tretman trebao bi biti dostupan svim pacijentima bez obzira na zemlju.

"A s obzirom na to da govorimo o relativno malim brojevima kada je riječ o rijetkim karcinomima, također su nam potrebna klinička ispitivanja na međunarodnoj razini kako bi se maksimalizirala količina uključenih pacijenata.

"Povrh toga, moramo educirati prve liječnike kako bi mogli ranije prepoznati rijetke karcinome, povećati prekograničnu suradnju i infrastrukturu koja podržava translacijska istraživanja, kao i omogućiti bankama tumora da imaju koristi od lakog prijenosa da pomognu tom istraživanju. "

To zvuči dovoljno pošteno, ali što je sa svim onim podacima potrebnim za vrhunsko istraživanje? Jesu li pacijenti ugodni za dijeljenje ove vrste osobnih podataka? Natrag na Mary Baker, iz EBC-a, koja je rekla: "Pacijenti često ne žele predati osjetljive osobne podatke koji bi mogli biti vitalni za istraživanje."

Za to je navela povijesni primjer: "Sjetite se da su etički odbori izrasli iz (Nürnberga), nakon dokaza o predrasudama DNA, a neki pacijenti strahuju od stigme. Drugi strahuju da će, recimo, osiguravajuća društva zloupotrijebiti njihove podatke. "

"To su etička i ljudska pitanja", dodala je Mary, "a ako etiku i ljudskost izostavite iz medicine, onda imate problem. Moramo biti u mogućnosti komunicirati s pacijentima kako bismo im objasnili blagodati. Treba voditi raspravu u društvo i to trenutno nedostaje ".

"Unatoč tome", zaključila je, "na personaliziranu medicinu visi ogromna nada i to moramo prenijeti društvu. Postoji neka velika znanost, ali moramo izgraditi autocestu između različitih disciplina - i uključiti pacijente na svim razinama . "

Nijedna organizacija pacijenata, u bilo kojoj državi članici, ne bi se s tim sporila.

Autor Tony Mallett je slobodni novinar sa sjedištem u Bruxellesu.
[e-pošta zaštićena]

Podijelite ovaj članak:

EU Reporter objavljuje članke iz raznih vanjskih izvora koji izražavaju širok raspon stajališta. Stavovi zauzeti u ovim člancima nisu nužno stavovi EU Reportera.

Trendovi